Interview d’Hughes Gauchez

la kinésithérapie respiratoire au service des patients atteints de mucoviscidose

Dans l’imaginaire collectif, les kinésithérapeutes s’occupent d’entorses et de mal de dos..Mais en réalité le métier de “kiné” est beaucoup plus vaste !  (http://bit.ly/lakine). Notamment, une des pathologies où le rôle des kinésithérapeutes est crucial est, bien, la mucoviscidose.

Pour mieux comprendre, nous avons rencontré Hughes Gauchez, un kinésithérapeute de la région lilloise spécialisé dans la prise en charge de la mucoviscidose et passionné par son métier, lors d’une formation sur le drainage autogène à l’hôpital des enfants malades Necker.

Bonjour Hughes, peux-tu te présenter s’il te plait?

J’exerce en tant que kinésithérapeute libéral près de Lille dans un centre que nous avons fondé il y a maintenant plus de 35 ans. Auparavant, j’ai exercé 15 ans à l’hôpital et je garde des liens forts avec le monde hospitalier.

J’ai également un diplôme d’infirmier, qui m’a beaucoup appris en tant que soignant.  J’ai travaillé aux urgences et dans les services de réanimation, notamment au SAMU, pour financer mes études. Cela m’a amené à m’intéresser aux fonctions vitales du corps humain (comme la respiration).

De plus, enfant, je faisais des bronchites asthmatiformes et je pense en avoir gardé un très mauvais souvenir.

M’intéresser au poumon m’est donc venu assez naturellement.

Pourquoi la kinésithérapie respiratoire ?

Quand j’ai commencé ma carrière de kinésithérapeute, je me suis rendu compte que peu de mes confrères s’intéressaient à la fonction respiratoire et que globalement peu de professionnels de santé s’intéressaient aux poumons. Les poumons n’ont jamais eu la même cote que le cœur!

La “kiné respiratoire” avait une image plutôt sale et peu attirante, car cela consistait à “faire cracher les patients”… Alors que le poumon est un organe vital: sans respiration il n’y a pas de vie !

Je me suis intéressé à la question et mon activité s’est beaucoup développée en échangeant avec des confrères installés dans d’autres régions (notamment en région parisienne et en région lyonnaise).

Et comment en es-tu arrivé à te spécialiser dans la prise en charge de la mucoviscidose ?

A une heure de chez moi, Jean Chevaillier, un physiothérapeute belge accueillait des asthmatiques et des patients atteints de la mucoviscidose dans son centre le ZeePreventorium de De Haan. Des patients venus du monde entier passaient un ou deux mois avec Jean pour vider leurs poumons et réapprendre à respirer. Ce sont ces patients et leurs résultats qui ont fait la réputation de ce centre.

Je suis donc allé découvrir le centre et ma rencontre avec Jean a marqué un tournant dans ma vie professionnelle. J’ai découvert une méthode différente, douce, physiologique, personnalisée, à l’écoute toute particulière du patient : le drainage autogène 

Cela m’a donné envie de la faire connaître en France pour offrir la possibilité aux patients français de bénéficier de cette technique de soin.

En 1982, j’ai décidé de prendre en charge un premier patient atteint de la mucoviscidose en me disant que je n’en prendrai qu’un seul (car cela demande beaucoup de travail) ! Mais évidemment, cela ne s’est pas déroulé comme ça. Au fur et à mesure, nous avons accueilli de plus en plus de patients de pathologies respiratoires différentes, du plus jeune au plus âgé; et notre structure a dû s’adapter en conséquence, notamment en terme de réactivité, de recherche et d’amélioration de nos compétences.

Aujourd’hui, tu as monté un centre de réhabilitation respiratoire spécialisé dans la mucoviscidose ?

Avec l’association Vaincre la Mucoviscidose (http://www.vaincrelamuco.org/), nous avions comme objectif prioritaire de rendre la réhabilitation respiratoire accessible pour tous en 2015. Pour cela nous avons créé un centre de réhabilitation respiratoire ambulatoire  à Marcq-en-Baroeul, comparable à celui de Jean à De Haan.

Nous avons conçu un centre où les patients viennent pour se remettre d’aplomb, faire un break dans leur maladie, se désencombrer, se réconcilier avec l’activité physique et récupérer de la fonction musculaire; et ce, dans un cadre sportif et ludique (et non une hospitalisation de plus). Le bien être du patient est une priorité: sa rééducation et sa réhabilitation doivent répondre à ses besoins et à ses attentes.

Nous collaborons avec le CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) qui réalise les bilans d’entrée et de sortie et avec les autres acteurs du parcours de soin. Nous accordons une grande importance aux résultats de notre prise en charge car c’est ce qui motive nos patients ! C’est pourquoi nous faisons un suivi détaillé au jour le jour et que le CRCM réalise des bilans avant/ après.

C’est dans ce cadre que le projet Kobus (http://bit.ly/projetkobus) nous intéresse tout particulièrement. En effet, d’un bilan affiné et personnalisé découle une prise en charge réactive de qualité. Or les patients atteints de la mucoviscidose consacrent beaucoup d‘heures à leur traitement: c’est notre devoir de leur proposer l’optimal plutôt que le maximal !

L’objectif n’est pas de remplacer l’hôpital ni la prise en charge libérale mais d’offrir une solution complémentaire pour les patients qui ne peuvent pas forcément aller en centre de rééducation à un moment précis de leur vie.

Nous avons aussi collaboré avec l’association Gregory Lemarchal (http://www.association-gregorylemarchal.org/), l’association Vaincre la mucoviscidose et le centre de recherche de Domyos (Decathlon).

C’est ainsi que nous avons adossé notre centre à une grande salle de sport : nos patients y ont un accès libre et en contrepartie, nous accompagnons les équipes de Domyos dans leur mission “sport pour tous”.

Ton engagement pour les patients de la muco va au delà de ce cabinet ?

Le combat contre la mucoviscidose, c’est un combat de tous les jours.

Pour soutenir ce combat aux côtés de personnes impliquées, nous avons, en partenariat avec l’association Vaincre la Mucoviscidose, créé une association dédiée : l’AMK (Association Mucoviscidose et Kinésithérapie : ). L’AMK forme des kinés mais aussi des parents et des patients ! Elle intervient aussi en tant qu’expert et répond aux sollicitations des acteurs de la maladie (prestataires de service, professionnels de santé, laboratoires pharmaceutiques).

Avec Vaincre la Mucoviscidose, nous avons également lancé un grand projet de recensement de centres de réhabilitation, hospitaliers ou libéraux, répondant à la charte de qualité de notre association. Nous souhaitons encourager le développement d’autres centres pour faciliter l’accès aux soins pour le plus grand nombre de patients.

Je pense fondamentalement que plus il y aura d’échanges et de recherche à ce sujet, plus nous pourrons progresser et mieux soigner : c’est pourquoi j’encourage vivement toutes les énergies à rejoindre notre combat !

Merci Hughes pour ce beau témoignage et pour ton énergie communicative ! Nous serons ravis de pouvoir collaborer avec toi pour t’aider à notre manière dans ce combat 🙂

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2017-08-28T11:47:29+00:00

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